На «Інтері» розкажуть про дівчинку з Житомирської області з рідкісним захворюванням

Одна з героїнь випуску – 3-річна Аріна Мовчанюк з Житомирської області. Кілька років тому в родині дівчинки сталося велике горе: від рідкісного генетичного захворювання помер її старший брат. А в півтора року ворожий ген виявили і у самої Орисі. У дівчинки хвороба Баттена. В Україні – всього 6 людей з таким діагнозом. Батьки Аріни – Олеся і Олег Мовчанюки – не збираються здаватися. Щоб дати дочки шанс на нормальне життя, вони організували збір грошей. Складною ситуацією сім'ї пробували скористатися шахраї: їх запросили в нібито австрійську клініку, де намагалися забрати всі гроші.

29 лютого, а в невисокосних роки 28 лютого відзначають Міжнародний день рідкісних захворювань. У програмі «Стосується кожного» будуть розказані історії ще двох дітей, яких називають «один на мільйон».

«Сьогодні в нашій студії будуть дивовижні люди і неймовірно талановиті діти, – говорить ведучий ток-шоу «Стосується кожного» Андрій Данилевич. – Вони дійсно унікальні у своїй доброті, у своєму ставленні до життя і в своєму бажанні жити».

6-річна Іванка Перебийніс з вже три роки бореться із загадковою хворобою. У дівчинки випало волосся, і вона соромиться з'являтися на людях. Батьки всіляко намагаються підбадьорити дочка, а тато Іванки з солідарності поголив собі голову.

Редактори «Стосується кожного» організували для сім'ї консультації кращих фахівців у сфері дитячої імунології, які готові детально обстежити дівчинку, щоб встановити діагноз.

Киянин Арсеній Кошарський в свої 14 років такого ж зростання, як і його 9-річна сестра. У хлопця рідкісне захворювання – мукополісахарідоз II типу. Мудрий не по роках Арсеній з підручних засобів створює різні винаходи: вдосконалений прототип гідравлічної руки, світильники з алюмінію. Хлопець також може похвалитися кулінарними здібностями, особливо добре у нього виходить випічка. Мало хто знає, але таким дітям потрібно докладати неймовірних зусиль, щоб своїми руками створювати всі ці речі: їм важко навіть просто взяти чашку в руки. Адже через хворобу пальці Арсенія до кінця не розгинаються.

«Ці діти – унікальні, - розповідає голова громадської організації «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша. – Я знаю це, тому що у мене вдома – така ж дитина, як і діти в цій студії. Мені б дуже хотілося, щоб держава все-таки повернулася обличчям до таких людей і надавало їм підтримку. На жаль, особливість цих дітей в тому, що їх хвороби – невиліковні. Вони потребують довічного лікування. У будь-якій європейській країні держава бере на себе відповідальність за лікування таких дітей. І сьогодні я хочу звернутися до нашого уряду: дайте можливість жити дітям з орфанними захворюваннями».

Про важку боротьбу з рідкісними невиліковними недугами дітей і їх батьків – в новому випуску «Стосується кожного» під назвою «Один на мільйон». Чим ці особливі діти зможуть здивувати дорослих, і які несподівані зустрічі чекають їх у цій програмі? Дивіться в середу, 28 лютого, о 18:00 на телеканалі «Інтер».