Про це говорили сьогодні, 2 жовтня, в управлінні охорони здоров’я ОДА під час засідання за круглим столом. На Житомирщині на це рідкісне захворювання страждає 16 дітей та 7 дорослих.

Під час обговорення батьки дітей, котрі хворіють на муковісцидоз, наголошували на тому, що необхідно збільшити фінансування на забезпечення ліками таких хворих за рахунок місцевих бюджетів. Держава в повному обсязі не забезпечує необхідними препаратами всіх хворих, а підтримка життя таких людей щоденно потребує значних коштів на медикаменти.

Загалом протягом засідання було розглянуто такі питання:

• забезпечення ліками;
• фінансування;
• спеціальне харчування;
• скрінінгові дослідження.

Довідково.

 Муковісцидоз (МВ) – важке вроджене генетичне захворювання, при якому порушується обмін речовин в клітинах, і організм втрачає можливість виводити слиз. Через це страждають передусім органи дихання: слиз, а з ним і інфекції накопичуються в легенях, людина ризикує захворіти й померти від невиведеної вчасно інфекції, або й просто втрачає можливість дихати. Хворі на МВ можуть повноцінно жити, якщо вчасно отримуватимуть необхідну щоденну терапію і двічі на рік проходитимуть курс стаціонарного лікування.

До недавнього часу середня тривалість життя таких дітей становила до 5 років, але впровадження в практику медико-генетичного консультування, пренатальної та постнатальної діагностики, сучасних методів лікування значно збільшили цей показник. Деякі пацієнти, хворі на МВ, доживають до 35-40 років. МВ належить до тяжких захворювань із несприятливим прогнозом.

Лікування МВ потребує великих матеріальних витрат, що робить цю хворобу великою соціально-економічною проблемою. Постійний прийом визначених ліків для хворих на МВ – це просто можливість жити далі.