Зокрема буде збільшено фінансування закупівлі ліків на такі захворювання -  хвороба Гоше, легенева артеріальна гіпертензія, бульозний епідермоліз, муковісцидоз дорослих.

Тож фінансування за програмами орфанних захворювань на наступний рік збільшено на 226 млн грн і загалом складає 1,8 млрд грн. Це стало можливим, оскільки завдяки ефективним закупівлям та плануванню за іншою програмою виникла економія.

У 2019 році на 10% буде збільшено фінансування закупівель ліків для громадян з орфанними захворюваннями. Серед них - хвороба Гоше, легенева артеріальна гіпертензія, бульозний епідермоліз, муковісцидоз дорослих. Передбачається, що у 2019 році пацієнти з фенілкетонурією, ідіопатичною сімейною  дистонією будуть забезпечені необхідним лікуванням на 100% (згідно з потребою, яку декларували регіони), а пацієнти з мукополісахаридозом - на 85%.

Крім того, у бюджеті на 2019 рік вперше виділено кошти для дорослих з ювенільним ревматоїдним артритом (ЮРА) і первинними імунодефіцитами (ПІД). Раніше пацієнти з цими діагнозами забезпечувалися лікуванням лише до 18 років.

Водночас, виділені у бюджеті на наступний рік 1,8 млрд грн, на жаль, не дозволять повністю забезпечити потребу в ліках абсолютно всіх орфанних хворих - для цього потрібно 4 млрд грн. Про це Міністерство охорони здоров'я повідомило Міністерство фінансів у бюджетному запиті на 2019-2021 роки. Так, 16 серпня 2018 року  МОЗ України звернулося до Міністерства фінансів України з бюджетним запитом щодо можливості збільшення фінансування програми лікування хворих з орфанними хворобами. Крім того, МОЗ України неодноразово наголошувало на необхідності збільшити видатки на закупівлю ліків на засіданнях з Міністерством фінансів України.

МОЗ України робить все можливе заради поліпшення забезпеченості ліками пацієнтів з орфанними захворюваннями. Так, ефективні державні закупівлі ліків через міжнародні організації навіть при наявному обсязі фінансування дозволили  закупити за деякими орфанними напрямами значно більше препатарів, аніж було передбачено. Наприклад, у 2018 році на 55% більше закуплено ліків для лікування легеневої артеріальної гіпертензії, а за рахунок заощаджених коштів 2016 року вдалося на 100% забезпечити потребу за напрямом “Орфанні метаболічні захворювання та мукополісахаридоз”.  Це дало можливість забезпечити більше число пацієнтів якісними та дороговартісними ліками.