Маленька житомирянка, хвора на фенілкетонурію, благає про допомогу, а місцевій владі байдуже…

Хоча зобов’язана була це зробити. Управління охорони здоров’я обох рівнів: обласного та міського, просто кинули хворих напризволяще та зараз, прикриваючись епідемію та карантинними заходами, взагалі не звертають на них уваги.

В соціальній мережі Facebook мати дівчинки, хворої на фенілкетонурію, Ольга Корнієнко, звертається до всіх небайдужих за допомогою. Звертаючи увагу на терміновість даної справи, ми приводимо звернення майже повністю:

«Усі, хто знає мене особисто або опосередковано, знають про те, що моя донечка народилася з генетичною особливістю, надзвичайно рідкісним захворюванням - фенілкетонурією (проте Соломія не знає, що вона хвора, вона каже, що особлива). Таких дітей в нашому місті 12.
Для того, щоб зростати здоровою та розумною, їй необхідно дотримуватися суворої дієти та щодня вживати спеціальне лікувальне харчування. Здавалося, це невелика плата за здорове та нормальне існування, проте насправді вартість складає десятки тисяч гривень щомісяця, пожиттєво. Саме тому наша держава, як і інші країни всього світу, дітей з орфанними захворюваннями забезпечує спеціальними ліками за державний кошт. Для цього створені закони, що гарантують безперебійне та пожиттєве забезпечення.
Проте всі мої знайомі прекрасно знають, що кожного року я з десятком батьків оббиваємо пороги різних установ та «вигризаємо» законне право наших дітей на життя. Жодного року нас не минають проблеми із забезпеченням. Наприклад, гроші виділили, але недостатньо. Виділили достатньо, але купити ту суміш, що нам підходить – не можуть, бо це «лобіювання інтересів». Виділили недостатньо, але не можуть купити хоч щось, бо блокуються тендери фармкомпаніями…
В перший рік життя ми купували суміш самостійно, бо в країні не було резерву і як нам сказали — ми народились невчасно.
Від початку 2020 року ми не отримували суміші, без якої не можемо бути навіть тиждень — це становить серйозну загрозу її фізичному, розумовому та психічному здоров'ю та здоров'ю в цілому, може призвести до непоправних наслідків.
В березні ми (батьки дітей з ФКУ) звернулися в Управління охорони здоров'я Житомирської облдержадміністрації, де нам досить просто та незворушно повідомили, що цього року на нас не передбачено видатків у бюджеті (офіційний лист-відповідь додаю нижче). Так - законом передбачено, так - повинні забезпечувати, проте гроші не виділили. Що робити не знають, цитуючи очільника Суслика Миколу Івановича: «Мені що, з власної кишені вам гроші дати, йдіть до депутатів та розбирайтеся, це не моя робота...».

Після цього ми звернулися до Житомирської міської ради, де зустрілися з мером Сергієм Сухомлиним та його заступницею, пояснили ситуацію (хоча, що пояснювати, кожен рік до них приходимо з тією ж проблемою). Нам пообіцяли виділити кошти й протягом двох тижнів нам закупили суміш, якої вистачить на 1,5 місяці. І все. Мер незворушно повідомив, що йому набридло фінансувати нас замість обласного управління і щоби ми ініціювали збори круглого столу з представниками обох структур, лікарями, батьками, пресою та прокуратурою. Враховуючи те, що харчування в нас залишилося на місяць, карантинні заходи посилені до максимального рівня, діти залишаються без ліків. Я пишу у відчаї та злості, бо ми стільки років боролися за повноцінне життя своєї доці, і зараз, через недбалість та байдужість чиновників повинні звести усе нанівець.
Невже життя дітей настільки невагоме, що державні органи можуть дозволити собі таке ставлення?».

Слідкуйте за новинами Житомира у Facebook, Telegram, Instagram та YouTube.